El estigma en torno a la enfermedad de Alzheimer, la segunda causa de muerte en California – impide que muchas comunidades obtengan ayuda
por Selen Ozturk
El estigma en torno a la enfermedad de Alzheimer, la segunda causa de muerte en California, impide que muchas comunidades obtengan ayuda.
En respuesta, el Departamento de Salud Pública de California (CDPH) está lanzando Take on Alzheimer’s, una nueva campaña para reducir el estigma enseñando a los californianos cómo detectar la enfermedad y qué hacer después de un diagnóstico.
En una sesión informativa de Ethnic Media Services, CDPH, expertos en Alzheimer y trabajadores comunitarios de todo el estado compartieron lo que han aprendido sobre cómo abordar los tabúes en torno al Alzheimer y las formas relacionadas de demencia en comunidades, incluidas las latinas, negras, AAPI y LGBT+.
Enfrentando el Alzheimer
La enfermedad es la principal causa de muerte entre adultos de 85 años o más en California, el estado con la mayor concentración de adultos mayores, “y a medida que nuestra población continúa envejeciendo, esperamos que estas cifras crezcan”, dijo la Dra. Lucía Abascal, médica clínica del CDPH. . Incluso dentro de una enfermedad tan extendida, “existen grandes disparidades. Las comunidades de color tienen más probabilidades de desarrollarlo”.
Un informe reciente del CDPH encontró que para 2040, la cantidad de adultos de California que vivirán con la enfermedad habrá aumentado en un 127 por ciento, o casi 1,6 millones.
Take on Alzheimer’s, la primera campaña estatal contra el Alzheimer, tiene como objetivo «no sólo crear conciencia de que esta enfermedad es un gran problema y está aumentando, sino también cambiar las percepciones erróneas al respecto trabajando con organizaciones comunitarias en todo el estado», continuó.
“Cuanto antes se diagnostica esta progresiva enfermedad, más puertas se abren para combatir sus impactos, pero muchos temen el estigma que conlleva un diagnóstico”, añadió Abascal. “El Alzheimer no es culpa de una persona y no es una parte normal del envejecimiento; es una enfermedad y debe tratarse como tal vinculando a las personas con la atención médica. No queremos que las comunidades esperen 10 años para obtener la ayuda que pueden obtener ahora”.
Estigma asiático-americano
«A menudo hay mucho estrés relacionado con el cuidado en las comunidades china y vietnamita, porque los cuidadores (generalmente hijas de entre 40 y 60 años) se ven atrapados entre el cuidado de los padres y el de sus propios hijos», dijo la Dra. Dolores Gallagher Thompson, profesora emérita de la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford.
«Un sentimiento común que reportan los cuidadores asiáticos es la depresión, en parte asociada con la piedad filial», dijo Thompson, quien ha trabajado con cuidadores asiáticos durante más de 30 años. “Es posible que los cuidadores más jóvenes y de mediana edad no respalden plenamente este concepto tradicional, porque implica conflicto al hacer malabarismos con múltiples roles… para tratar a personas con demencia, es necesario tratar a la familia como una unidad, porque la enfermedad afecta a todos”.
“Es clave educar a la familia en que la demencia es una afección neurológica, no una afección psiquiátrica”, continuó. “En la escritura tradicional china, el carácter de ‘demencia’ es el mismo que el de ‘loco’, y esta atribución a menudo intensifica el estigma. Para combatirlo, enseñamos a los cuidadores cómo responder al comportamiento problemático de maneras menos estresantes para todos los involucrados, y cómo incluirlos en la familia enfocándonos en lo que todavía pueden hacer: si no pueden hacer arroz solos, pueden hacerlo. supervisaba o lavaba los platos”.
«A menudo, algo único en las experiencias de las comunidades vietnamitas es el trastorno de estrés postraumático asociado a la guerra», añadió Thompson. «Esto puede hacer que buscar y brindar atención sea aún más difícil de lo que ya es, y nuestros programas para la comunidad vietnamita los alientan a compartir sus experiencias, cómo las han afrontado y cómo esto podría afectar su prestación de cuidados».
Estigma Latino
En la comunidad latina, “el estigma está vivo y coleando”, dijo la Dra. María Aranda, profesora de trabajo social y gerontología de la USC y directora ejecutiva de la Escuela de Trabajo Social Suzanne Dworak-Peck de la USC. «La pérdida de memoria suele ser un tema que no se conversa a la hora de cenar».
«Existe un estigma social, donde se pone un alto precio al intelecto y la capacidad de competir de las personas, junto con un temor personal de que la persona con el diagnóstico sea tratada de manera diferente», continuó.
«Este estigma genera una ‘experiencia capullo’ en la que las familias latinas protegen al individuo contra un mayor estigma hasta el punto de perder un diagnóstico temprano de demencia y la atención que necesitan», dijo Aranda.
“Debido al menor acceso a información oportuna y precisa para prevenir y gestionar el deterioro de la memoria, especialmente entre los hispanohablantes monolingües, existe un espectro polarizado en el que el Alzheimer se considera parte de un trastorno psiquiátrico grave como la psicosis, por un lado, y como parte de lo normal. el envejecimiento, por el otro”, añadió. «Si bien la edad es el mayor factor de riesgo, no significa que todas las personas que lleguen a cierta edad la tendrán».
Estigma negro
Los estadounidenses de raza negra de mayor edad tienen el doble de probabilidades de sufrir Alzheimer u otra forma de demencia en comparación con los blancos de mayor edad.
Tanto el estigma como la creencia de que la pérdida de memoria es una parte natural del envejecimiento les impide buscar la atención que necesitan, dijo Petra Niles, gerente senior de educación y extensión para afroamericanos en Alzheimer’s Los Ángeles.
Aunque el 65 por ciento de los afroamericanos dicen conocer a alguien con Alzheimer o demencia, la mitad informa haber experimentado discriminación mientras busca atención para alguien que la padece; sólo el 53 por ciento cree que una cura se distribuiría de manera justa, sin distinción de raza o etnia; y el 55 por ciento piensa que la pérdida significativa de capacidades cognitivas es una parte natural del envejecimiento más que una enfermedad.
«Es importante que esta comunidad tenga una buena relación con un médico en el que confíen, que responda a sus inquietudes y no se limite a decir que la demencia es una parte normal del envejecimiento», explicó Niles. “Hay señales de advertencia como pérdida de memoria, perderse, problemas económicos, repetición de historias. No debería tener que esperar a que estos síntomas empeoren para buscar ayuda”.
«El estigma del Alzheimer no sólo impide que nuestra comunidad obtenga ayuda, sino que también impide que comparta ese diagnóstico con amigos que pueden ayudar, y una menor ayuda aumenta el estrés para el cuidador», añadió. “Estamos escuchando sobre muchos que han muerto mientras prestaban cuidados. Mientras no detengamos el estigma, incluso intentar obtener ayuda puede poner en peligro su salud”.
